「学校に戻りたい」　突然死のリスクや難病と闘うしずくちゃんに心臓移植を　

難病・心筋緻密化障害を患う岡崎雫ちゃん（7）。「もう一度学校へ」と両親が米国での心臓移植を決断

社会

2017/07/20 16:30

多くの小学校が終業式を迎え、夏休みとなる中、重い心臓疾患による「突然死のリスク」と戦いながら、闘病生活をおくる7歳の少女がいる。

神奈川県・横須賀市内の小学校に通う岡崎雫ちゃん（7）は、心筋症による慢性心不全と致死性不整脈を合併し、難病である「左室心筋緻密化障害」と診断。

雫ちゃんは心臓移植を必要としており、米国での心臓移植を決断した両親らが、10日に「しずくちゃんを救う会」を立ち上げ、募金活動への協力を呼び掛けている。

3歳のころから心筋症の症状が見られたという雫ちゃん。小学校にあがってから病状が悪化し、入退院を繰り返す状態に。

昨年9月には小学校の中庭で「致死性不整脈」によって意識を喪失。

懸命な救命措置によって一命を取り留めるも、精密検査の結果、雫ちゃんは慢性心不全と致死性不整脈（心室細動）を合併している状態であり、治療法が確立されていない難病、「左室心筋緻密化障害」であると診断される。

その後、雫ちゃんは心室細動による突然死を防ぐため、電気ショック機能を有する医療機器「ICD」の埋め込み手術を受ける。

しかし、その後も予断を許さない状況が続き、今年6月には心不全が悪化。懸命な治療により現在は一時期よりも体調が落ち着いているとのことだが、24時間点滴による強心剤治療を続けながら、いつ起こるかわからない心室細動への恐怖と闘う毎日を送っている。

しらべぇ取材班が、「しずくちゃんを救う会」へ電話取材を行ったところ、雫ちゃんの父・岡崎俊哉さんにお話を伺うことができた。

俊哉さん：働きながら、入院している娘に付き添い、病院に寝泊まりをしていた中で、娘が自分の腕の中で泣き叫ぶようにして苦しみながら意識を失いました。

まだ7歳の、小学2年生の女の子が、あと何回こんなに恐ろしく、苦しい経験をしなければならないのだろうと…苦しむ娘の姿や、腕の中で感じた娘の鼓動を思い返したとき、米国での心臓移植を決断しました。

娘は「学校に戻りたい」と話しています。しかし、現状は病院の廊下を少だけ歩くことのできる状態で、心室細動への恐怖からベッドから起き上がることすら困難なときもあります。

突然の取材にも関わらず、快く応じてくれた俊哉さん。難病と闘う娘・雫ちゃんへの深い愛情と、「娘を助けたい」という強い思いが、電話口からも伝わってきた。